Помогите спасти детей...

[gobblin]

Мой пост может покажется очень жестоким ,но при диагнозе Сонички + потерянное время при диагностирование ,лечении в Израиле ,лететь в Англию было бесполезно .Я понимаю мать ,которая хваталась за каждую соломинку ,но реально.....При такой саркоме очень быстро прогрессируют метастазы и за такое количество лет борьбы ,они уже достигли пика ,в принципе ,от чего она и скончалась .Извините ,Гобблин ,если что ....

Если что - как раз и есть, у меня руки опустились именно после ее ухода... Малышка почти четыре года изо всех силенок билась за свою жизнь, выдержала, если помню правильно, то ли 24, то ли 27 блоков высокодозной химии...

 

Я понимаю, что вы хотите этим сказать - стоит ли таких чудовищных затрат заведомо бессмысленные действия?

Я вам так скажу: даже если есть всего один шанс на миллион - то стоит и дороже заплатить.

 

Никогда не забуду историю, озвученную одной женщиной-волонтером московского хосписа... К ним привезли мальчика в терминальной стадии, уже - не приходящего в сознание; где-то через неделю он вдруг ясно отчетливо, придя в себя, сказал:"Хочу шашлык..."

 

Еще через неделю он встал на ножки, через месяц - уехал с родителями домой в состоянии ремиссии. И никто и никак этот случай объяснить не может, никто не понимает причин того, что произошло.

 

Можно много и долго говорить об удачах и неудачах, об их стоимости. Наверное, проще сформулировать так: я сам - отец, и, не дай боже, такая беда придет к моему ребенку, я землю под собой грызть буду, но сделаю все возможное и невозможное, чтобы мой ребенок жил.

 

Это иррационально, но это - именно так и есть на самом деле.

[BOJENA]

Если что - как раз и есть, у меня руки опустились именно после ее ухода... Малышка почти четыре года изо всех силенок билась за свою жизнь, выдержала, если помню правильно, то ли 24, то ли 27 блоков высокодозной химии...

 

Я понимаю, что вы хотите этим сказать - стоит ли таких чудовищных затрат заведомо бессмысленные действия?

Я вам так скажу: даже если есть всего один шанс на миллион - то стоит и дороже заплатить.

 

Никогда не забуду историю, озвученную одной женщиной-волонтером московского хосписа... К ним привезли мальчика в терминальной стадии, уже - не приходящего в сознание; где-то через неделю он вдруг ясно отчетливо, придя в себя, сказал:"Хочу шашлык..."

 

Еще через неделю он встал на ножки, через месяц - уехал с родителями домой в состоянии ремиссии. И никто и никак этот случай объяснить не может, никто не понимает причин того, что произошло.

 

Можно много и долго говорить об удачах и неудачах, об их стоимости. Наверное, проще сформулировать так: я сам - отец, и, не дай боже, такая беда придет к моему ребенку, я землю под собой грызть буду, но сделаю все возможное и невозможное, чтобы мой ребенок жил.

 

Это иррационально, но это - именно так и есть на самом деле.

Все таки вы обиделись и немного не так меня поняли .Я писала сообщение с медицинской точки зрения ,а не с финансовой ,мать ,понятно ,пойдет на все ради дитя ,если надо и почку свою продаст ,но как врачи берут баснословные деньги ,заведома зная ,что ей не помогут ,ведь они изучали анамнез малышки....

Мой отец лежал без сознания ,а когда пришел в себя ,попросил курочки ,мама летела к нему с вкусняшками......на следующий день он умер .

[gobblin]

Все таки вы обиделись и немного не так меня поняли .Я писала сообщение с медицинской точки зрения ,а не с финансовой ,мать ,понятно ,пойдет на все ради дитя ,если надо и почку свою продаст ,но как врачи берут баснословные деньги ,заведома зная ,что ей не помогут ,ведь они изучали анамнез малышки....

Мой отец лежал без сознания ,а когда пришел в себя ,попросил курочки ,мама летела к нему с вкусняшками......на следующий день он умер .

Вы неправильно поняли, я не обиделся... Вы просто не представляете себе, в каких переделках на разных форумах мне приходилось быть, какой грязью меня там поливали вместо конструктивного диалога, и чего это мне стоило на первых порах - не взорваться и не выдать ответную плюху так, чтобы грязь эту обратно в глотки вбить.

 

У нас с вами - нормальный, конструктивный диалог, надеюсь, что вас он то же устраивает.

 

Эта тема, гонораров и прочего, зачем берут заведомо неизлечимого - постоянная на всех форумах. Я не врач, и не мне судить о состоянии больного ребенка.

 

Сонечка была отправлена в Лондон не потому, что такое желание изъявила ее мама, простой библиотекарь из воронежского села... Сонечку сопровождал все эти годы благотворительный российский фонд, при котором, точнее - такое есть во всех серьезных фондах - есть экспертный совет из врачей-специалистов, которые и решают, есть шансы или нет, в какую клинику обратиться, какие там используют протоколы и тд - у фондов накоплены колосссальные базы данных и по клиникам мира, и по применяемым протоколам.

 

Точно такая ситуация, только в заведомо худшем варианте, была с Анечкой Голубятниковой из Питера: у нее, единственной в мире, была какая-то ранее не встречавшаяся онкология, по каждому входу в новый блок химии в Питер на консилиум съезжались спецы со всей Европы, и именно этот консилиум принял решение - направить Анечку в ту самую лондонскую клинику, где лечилась Сонечка. Ребенок был настолько слаб, что консилиуум принял решение: первый этап, подготовительный, провести в Израиле, в клинике Хадасса, где есть соответствующие методики, и лишь потом - переправить ребенка в Лондон. Анечка была настолько слаба, что и этот этап не смогла выдержать, ушла... На деньги, собранные для нее, удалось оплатить лечение свыше тридцати деток.

[gobblin]

В России есть не очень известный благотворительный фонд "Вера", фонд помощи хосписам, фонд помощи тем, кому уже помочь невозможно...

 

Но иногда и там происходит чудо:

 

История Насти — это история большого чуда. Никто, кроме мамы, не верил, что Настя будет жить. Настя лежала в Первом московском хосписе в состоянии комы три месяца, бессчетное количество раз умирала. Булькающее все реже дыхание, синие пальцы, пульс, который не удается прощупать… Вряд ли эти картинки когда-либо сотрутся из памяти. Врачи говорили шепотом: «Состояние крайне тяжелое» и готовили маму к тому, что каждый день — последний.

 

Вдруг, в декабре 2012 года, в палате хосписа, Настя неожиданно для всех открыла глаза и пришла в себя. Потребовалось несколько недель, чтобы восстановиться, и Настя снова научилась разговаривать, шутить, сидеть, разгадывать кроссворды. Под самый Новый год ее выписали домой, это был второй в истории хосписа случай Чуда. Свой одиннадцатый день рождения 15 января 2013 года Настя праздновала в пиццерии, куда пришла сама на своих ногах.

 

У Насти рак мозга, пинеобластома. Диагноз поставили в августе 2008 года в Донецке (Настя родом из Украины). Дальше четыре с половиной года борьбы с болезнью. Шесть операций в НИИ Нейрохирургии им.Бурденко, облучение в Российском Научном Центре Рентгенорадиологии, химиотерапия в НПЦ Медпомощи детям в Солнцево, экспериментальное лечение в Германии в Университетской клинике Вюрцбурга, затем хоспис, кома, кормление через зонд, санация слизи из горла каждые полчаса… Чтобы рассказать Настину историю и описать жизнь, которая шла параллельно с болезнью, надо писать книгу. Во время самой трудной химии, когда анализы крови падали до нулей, а температура повышалась до 40, Настя всегда повторяла: «Я не лечусь, я живу!».

 

Чудо, которое произошло с Настей, не поддается медицинским объяснениям — на то оно и чудо. Настя сейчас живет как обычный ребенок — ходит в Макдональдс, думает о мальчиках, читает девичьи журналы и рвется в школу… Несмотря на все это, болезнь в ее организме никуда не делась. По данным МРТ от января 2013 года, у Насти в голове и позвоночнике быстро прогрессирующие метастазы.

 

Недавно Настя спросила: «Мама, ты правда поверила, что я умерла? Тогда, когда я долго спала в хосписе?». Мама ответила, что всегда знала, что Настя будет жить. «Спасибо, — сказала Настя и заплакала. — Ты только верь в меня. И мы победим эту болячку».

 

Соломинка любви...

 

Фонд "Вера" просит помощи в сборе средств на лечение Насти Терлецкой в европейской клинике: нужно собрать 275 тыс фунтов стерлингов, собрана примерно пятая часть суммы, осталось 7 (семь) дней до даты оплаты счета.

 

Если вы можете помочь - помогите, реквизиты (Виза, SMS, Яндекс-деньги) ЗДЕСЬ

[gobblin]

Отчет за апрель по Настеньке Терлецкой (прошу принять во внимание, что у меня цифр по погашению задолженности по проведенному лечению):

 

Необходимо собрать: 13 994 167 рублей

Собрано: 10 384 242 рублей

 

Очень помогли московские школьники этой украинской девочке: они провели благотворительные ярмарки и спектакли, собрали сотни тысяч рублей. Соберу точные цифры и выставлю обязательно.

 

Зы. Чудеса все-таки бывают, и не только в хосписах, я теперь уже и сам верю, что деньги собрать успеем...

[gobblin]

Прошу извинить, вношу коррективы в реквизиты платежа, связано это с тем, что фонд "Вера", по уставным целям и задачам ИМЕЕТ ПРАВО оплачивать лишь помощь хосписам и умирающим больным.

 

Реквезиты для пожертвований (взяты с сайта девочки, согласовано с координатором детских программ фонда "Вера" Лидой Мониаво, волонтером семьи):

 

ЗДЕСЬ

 

На этой же странице, внизу, есть линк на англоязычные реквезиты - для юзеров за рубежом.

 

Координаты волонтера семьи, Лиды Мониаво:

 

телефон в Москве - 8 916 588 44 01

 

мыло - moniava@gmail.com

[gobblin]

Настенька с мамой с 08 марта в Лондоне, лечение идет в штатном режиме, прогнозов пока нет, однако объективно зафиксирован результат химиотерапии, уменьшение метастаз.

[gobblin]

По ходу сбора денежных средств, суммирую все, начиная с февраля 2013 года (частные пожертвования не перечисляю, смотрите отчеты на личном сайте Настеньки):

 

В минувшее воскресенье 17 февраля сразу в двух московских приходах проходил сбор средств на лечение Насти. Огромное спасибо отцу Алексею Уминскому, настоятелю храма Святой Троицы в Хохлах, и отцу Владимиру Лапшину, настоятелю храма Успения Пресвятой Богородицы в Газетном переулке, которые откликнулись на просьбу о помощи. Спасибо прихожанам обоих храмов за то, что не прошли мимо и согласились помочь Насте. Всего за одно воскресенье было собрано 200 000 рублей (точнее, 122 560 рублей и 2 600 долларов). Нам даже не верится. Спасибо!!!

Со сбором средств для Насти происходят чудеса. Вчера настоятель храма Святой Троицы в Хохлах отец Алексей Уминский передал 192 000 рублей от их прихода для Насти. Сегодня Наташа, Маша и Саша передали 30 000 долларов. Три московских прихода объединились ради Насти и готовят 10 марта большую благотворительную ярмарку. Дети из воскресной школы придумывают поделки, взрослые собирают вещи и пекут кексы. Алексей Паперный согласился бесплатно дать на ярмарке концерт.

А это уже - март...

На благотворительной ярмарке трех приходов в пользу Насти сегодня собрали 1 521 600 рублей! Больше полутора миллионов!

 

Нам до сих пор не верится, что все это правда. Три московских прихода — Святой Троицы в Хохлах, Успения Пресвятой Богородицы в Газетном переулке и св.Космы и Дамиана в Шубине – объединились, чтобы провести благотворительную ярмарку в пользу Насти. Из ярмарки получился настоящий праздник. Солнце, шумный аукцион, лотерея со смешными и необычными призами, необыкновенные вещи на ярмарке — хендмейд, авторские украшения Маржаны Садыковой, девочки, которая сама болеет раком и нашла возможность помочь Насте в ее борьбе с болезнью.

 

Чего только не было на ярмарке! И жареные сосиски, и глинтвейн, и горячий чай, и выпечка, и уличные игры для детей, и концерт Алексея Паперного! Каждая вещь кем-то любимая, с любовью переданная и с любовью купленная. И оттого все становится во много раз ценнее и важнее. Удивительно, что ради одиннадцатилетней Насти объединились так много взрослых людей, целых три прихода. И так многое удалось благодаря этому сделать!

 

Огромное спасибо отцу Алексею Уминскому, настоятелю храма Святой Троицы в Хохлах, за идею ярмарки и организацию. Спасибо гостеприимным прихожанам храма Троицы, особенно, Веронике Аникеевой, Коле Желяскову и Анжелике за помощь в организации ярмарки. Спасибо отцу Владимиру Лапшину и приходу храма Успения в Газетном переулке, а также отцу Александру Борисову и храму св.Бессребренников Космы и Дамиана в Шубине за поддержку и участие. Спасибо Алексею Паперному за бесплатный домашний концерт. Спасибо всем, кто работал на ярмарке продавцами, кто развлекал детей во дворе, кто проводил аукцион. Спасибо всем, кто делал поделки, приносил вещи и выпечку на продажу. Спасибо всем, кто покупал вещи в пользу Насти и просто пришел на ярмарку. Без участия каждого из вас ничего бы не получилось.

В начале марта Настины друзья ходили в младшие классы Пятьдесят седьмой школы рассказывать о ученикам 2, 3 и 5 классов о Насте. Многих детей потрясла Настина история – мы получали письма, смски и звонки от учеников, которые хотели поддержать Настю. Это было очень приятно и важно, спасибо!!! В середине марта в 57 школе прошла традиционная благотворительная ярмарка. Дети сами готовили вещи на продажу, работали продавцами и покупали поделки друг у друга. Таким образом получилось собрать средства в пользу Насти. Сегодня из 57 школы нам передали 61 000 рублей. Мы благодарим учеников, родителей и учителей Пятьдесят седьмой школы за помощь! Спасибо!!!

Апрель...

Для Насти идет сбор средств на краудфандинговом сервисе Planeta.ru. На сегодняшний день уже собрано 286 тысяч рублей. Спасибо!

Огромное спасибо лицею 1535 за помощь Насте! Недавно в лицее прошел благотворительный спектакль «Новый сатирикон» по мотивам рассказов Тэффи и Аверченко, на котором собрали 73 800 рублей. А сегодня для Насти передали еще 216 400 рублей. Спасибо ученикам, родителям и учителям лицея 1535 за поддержку!!!

[vika]

Мне очень тяжело читать эту тему. Я хочу помочь, но не понимаю как. Я тебе уже говорила, что по адресу в контакте мне ничего не ответили... Может, ты попробуешь найти кого-то в Йоркшире, желательно West Yorkshire ( Manchester, Leeds, Liverpool, Bradford) где есть семьи, которым нужна помощь переводчика, моральной поддержки.

York тоже.

Изменено 24 апреля, 2013 пользователем vika

[gobblin]

Мне очень тяжело читать эту тему. Я хочу помочь, но не понимаю как. Я тебе уже говорила, что по адресу в контакте мне ничего не ответили... Может, ты попробуешь найти кого-то в Йоркшире, желательно West Yorkshire ( Manchester, Leeds, Liverpool, Bradford) где есть семьи, которым нужна помощь переводчика, моральной поддержки.

York тоже.

Телефон не ответил или отказались говорить ? На Лиду непохоже, я с ней сегодня общался через мыло, отвечала мгновенно.

[gobblin]

Телефон не ответил или отказались говорить ? На Лиду непохоже, я с ней сегодня общался через мыло, отвечала мгновенно.

Или тебе не ответила Багира?

[gobblin]

Вика, с Лидой ты не говорила, это я уже знаю... У Лиды Мониаво нет подопечных в указанных тобой местах...

 

Почему не ответила Багира, могу только предполагать - там было очень много смертей, Вика, и это - очень больно хлещет по сердцу, не каждый может это вынести. Багире я все равно благодарен безмерно, не было бы ее, дети видели бы только стены съемной квартиры, да стены больничной палаты.

 

Благодаря ей их жизнь стала ярче, именно она организовала им поездки в зоо, на лучшие мюзиклы для детей в Лондоне и многое другое...

 

Я свяжусь с волонтерами - может у кого-то есть подопечные в указанном тобой районе.

[vika]

Багира не ответила.

Если это она.

Вот, я нашла в контакте моё сообщение ей.

 

Почему-то не получается сделать нормальный скрин.. Сорри.

Изменено 24 апреля, 2013 пользователем vika

[vika]

Я свяжусь с волонтерами - может у кого-то есть подопечные в указанном тобой районе.

Я жду и готова помочь.

[gobblin]

Багира не ответила.

Если это она.

Вот, я нашла в контакте моё сообщение ей.

Почему-то не получается сделать нормальный скрин.. Сорри.

Если я правильно разобрал, разговор идет с Ольгой Колеватой (ник - OLAKO)?

[vika]

Olga Gerasimova

4 янв 2012 в 19:48

 

помощь

Добрый день/вечер, Оля. Мне ваше имя и ссылку..

[gobblin]

Olga Gerasimova

4 янв 2012 в 19:48

 

помощь

Добрый день/вечер, Оля. Мне ваше имя и ссылку..

Герасимова есть на "Материнстве", вроде как у меня с ней конфликтов не было, хотя судя, по вашему умолчанию дальнейших реплик, отзыв обо мне был нелецеприятный.

[vika]

Герасимова есть на "Материнстве", вроде как у меня с ней конфликтов не было, хотя судя, по вашему умолчанию дальнейших реплик, отзыв обо мне был нелецеприятный.

 

Она вообще не ответила.

[gobblin]

Она вообще не ответила.

Странно и непонятно... Багиру я видел на "материнстве", уже после смерти Сонечки Потуданской, в ее же теме, но мне тогда в голову не пришло поинтерисоваться вашими делами.

 

Видимо, общение у них прошло через личку, как и почему все решилось, я не знаю.

 

Это не вам надо переживать, а мне - потому что мне никто в лицо никаких претензий не заявлял, хотя у меня недостатков больше, чем достоинств.

[gobblin]

Новости о Настеньке Терлецкой от 26 апреля (Неля Яшник - мама девочки):

 

Простите, очень долго не писала, не было ни сил, ни времени. Очень тяжелая неделя получилась. В пятницу закончили капать основную химию, тяжело все проходило, но справились. Выходные были дома и даже выбрались в воскресенье погулять в парк. Во время прогулки (минут 20) было состояние огромного счастья, Нася радостная, солнце, красивые цветы, много улыбающихся людей, птички, белочки. Прогулка удалась.

 

Очень надеялась прийти в клинику в понедельник, но получилось все по-другому. В 2.00 уже были в клинике, до утра побоялась оставаться дома. У Насти началась рвота, была очень большая слабость и практически не было реакции на мои обращения (даже глаза не открывала). Спасибо докторам, отреагировали быстро, взяли анализы крови, подключили капельницы, и к утру мы уже улыбались и разговаривали. Настена смогла немного позаниматься с психологом и порисовать.

 

Во вторник было переливание крови, и нас отпускали домой, но минут за 15 до окончания переливания стало совсем плохо. Наська отключилась совсем, потеряла речь и не понимала, кто она и где находится. У нас уже были такие ситуации, и меня больше испугало большое количество прибежавших в палату людей. Очень боялась, что заберут ее одну в реанимацию (для меня это очень страшно). Сейчас уже все наладилось, Настена пришла в себя, говорит. Нас отпустили домой, завтра идем на анализ крови.

 

Человечек спит, маленький, совсем слабенький и худенький. Очень ждем, когда станет полегче, а сейчас пока пытаемся кушать через зонд, хорошо, что есть помпа и можно подключать и воду, и молоко с любой скоростью, и все регулировать по ситуации.

 

Вот такие у нас новости. Бывают минуты, когда совсем сил нет и уже ничего не понимаю, что и как нужно делать, но потом посмотрю на Настену, которая из последних сил борется с болячкой и каждой клеточкой цепляется за жизнь, вспоминаю, сколько людей рядом, и понимаю, что просто не имею права на слабость. Спасибо Вам огромное, ваши молитвы и ваша поддержка дают силы. Надеюсь, что следующая неделя будет полегче, и мы начнем избавляться от последствий химии. Всего Вам самого доброго и хороших выходных!!!!

 

Неля Яшник,

26 апреля, Лондон

[gobblin]

Отчет по сбору пожертвований для Настеньки Терлецкой на 26 апреля:

 

Необходимо собрать: 13 994 167 рублей

Собрано: 10 405 812 рублей

[gobblin]

Новости на 1.05.2013

 

Добрый день. У нас новое испытание. У Насти нашли камень, который перекрывает желчегонные протоки, сейчас готовят к операции. Свои чувства и эмоции не буду описывать. Неделя перед Пасхой трудная выдалась. Состояние Насти стабильное, так говорят врачи, желтенькая, болит все очень сильно, слабая очень. Очень прошу вашей помощи, помолитесь, пожалуйста, за здоровье моей доченьки (крещенная как Ульяна). Спасибо.

 

Нелля Яшник, мама Насти

[gobblin]

Отчет по ходу сбора пожертвований на лечение Настеньки Терлецкой:

 

Необходимо собрать: 13 994 167 рублей

 

Собрано: 10 456 212 рублей

[gobblin]

Операция прошла успешно

 

Добрый вечер. Операция прошла хорошо, Настену отдали в палату через несколько часов. Камня, который видели на МРТ, не нашли, сузились каналы и произошел застой желчи в печени. Почему так случилось они не знают, взяли биопсию и поставили трубочку в печень, если все будет хорошо, обещают снять через 3 месяца. В воскресенье нас отпустили домой. Настена очень слабенькая, навалилось все сразу — и химия, и операция, и голодание 7 дней (ничего не давали кушать, только капали физ.раствор и глюкозу). Сейчас подключаю ей питание и водичкой пою, лежит, даже глаза тяжело открывать. Но мы не сдаемся. Сегодня диетолог рассказала, как правильно кормить Настену, очень надеюсь,что за недельку поднимемся.

Спасибо вам огромное за ваши молитвы и вашу поддержку!

[gobblin]

О сборе средств для Настеньки Терлецкой:

 

Отчет

Необходимо собрать: 13 994 167 рублей

 

Собрано: 10 573 111 рублей