Перейти к содержанию
Бронеход

Ярослава Бурдун, который еще жив, и который так мало пожил...


Рекомендуемые сообщения

как им помочь?

Таких детей в России около ста, точная цифра, к сожалению, неизвестна.

 

На сегодняшний день медицина таким детям ничем помочь не может, вся помощь сводится лишь к созданию условий для более комфортной жизни. Как помочь этой девочке? Я не знаю, были в сети лишь реквизиты счета мамы.

 

Точно такой же мальчик живет в Дербенте, и у его мамы те же проблемы - не хватает денег на элементарное, на ежедневную смену бинтов...

 

Эта проблема есть во всех странах мира... Женщина на этом ролике, наверное, прожила самую долгую жизнь с таким диагнозом; если не ошибаюсь, она скончалась несколько лет назад в возрасте 54 лет...

 

синдром "бабочки"
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • Ответов 58
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

Топ авторов темы

Дети. Как много в этом слове. Читал твои последние посты, защипало в носу. Поймал себя на мысли, что не плакал уже лет 13, а порой так хочется, а возможности нет. Здоровья деткам, от всей души. Разве можно быть равнодушным когда болеет ребёнок. Я не могу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Прошедший год был очень страшным, ушло много деток.

 

Один из малышей - совсем маленький Феденька Седышев, из белорусского города Гродно, ему не было и 4-х лет... У него не было онкологии, была крайне редкая болезнь, каприз генетики, под названием синдром Гурлера. Он ушел 10 февраля этого года в клинике Хадасса в Израиле, малыш не смог справиться с очередной ТКМ (трансплантацией костного мозга).

 

fotofedenka.jpg

 

Ему помогали многие люди, в том числе - и в Израиле; я не участвовал, узнал обо всем пост-фактуум. Один из израильтян написал о нем и его папе:

 

Я как-то писал уже , насколько поразила меня и потрясла эта не поддающаяся объяснению,потрясающая,поистине мистическая духовная связь между этими Отцом и Сыном...И это на самом деле невероятно...Феденька мог уйти уже тысячу раз.Но у папы никогда не возникало и тени сомнения, что его Богатырь может подвести своего Большого Друга и не справиться. И эта железная папина уверенность непонятным образом всегда передавалась сыну и он раз за разом ,побалансировав на самом краю,возвращался обратно, вопреки прогнозам и ожиданиям врачей...Вопреки прогнозам врачей и в полном соответствии папиным ожиданиям...Он очень не хотел подвести своего любимого папу, этот перешедший все мыслимые пределы Малышонок...Он вообще никого не хотел подводить... И он любил всех...Когда он заходил в детское отделение, то коридор озарялся его ослепительной улыбкой и всем знакомым и незнакомым летели его воздушные поцелуйчики...И на личиках больных детишек ,на лицах озабоченных родителей, на лицах замотанного медперсонала расцветали ответные улыбки...И в больнице становилось уютнее...И его тоже любили все...После того,как известие о Его уходе пришло из реанимации в отделение ,медсёстры плакали в голос,а медбрат Натан закрылся в крошечной подсобке и долго просидел там,со злостью задергивая дверь и грубо пресекая попытки кого-либо зайти...Вот такой это был Малыш... А Саша...Сразу после ухода Феденьки, заведующий реанимационным отделением, выражая Саше свои соболезнования,сказал несколько фраз на иврит...Саша не понял,естественно...А русскоговорящих в этот момент душили слёзы...и никто не смог в тот момент перевести...По словам Светы, перевели ему только сегодня...Зав.отделением сказал, что очень любит своих детей и всю жизнь считал себя самым лучшим в мире отцом...Но рядом с Сашей он не может встать даже близко...

 

Я бесконечно благодарен судьбе ,что она свела меня с с этим Человеком,Александром Седышовым, что она позволила мне УВИДЕТЬ... А знаете,как и почему ушёл Феденька ? Папа его ОТПУСТИЛ...Папа ему РАЗРЕШИЛ,если больше не осталось сил...Пишу эти слова и плачу...Потому,что сам —- отец ... Потому,что понимаю, КАК надо было любить своего бесконечно дорогого ребёнка , как надо было сострадать его боли , чтобы,не убоявшись чудовищности невосполнимой утраты ,придти к пониманию необходимости прекратить страдания сына и прошептать ему : "Сыночка,если у тебя уже нет сил бороться, ты можешь уйти..." Саше уже говорили, что именно их духовная связь удерживает Феденьку. Я тоже об этом писал и не был в этом оригинален ,потому как эта связь была видна любому ,кто хоть раз сталкивался с этой семьёй. Лариса, сотрудница больничной гостиницы,одна из первых русскоязычных израильтян, с которой познакомился Саша, была свидетелем всего периода пребывания Седышовых в Адассе. Света и Марина познакомились с ними в августе. Мы с Олей--- чуть позже. Потом пришли многие... И все,все из нас попали под очарование этой волшебной Любви...Потому, что эти двое не могли дышать друг без друга...Потому, что Феденька просыпался и, открыв глазки и не увидев папу, тут же поднимал рёв, а, когда папа выворачивался из "мёртвой зоны" у изголовья, тут же затихал на полуслове...Потому, что папе было совершенно наплевать,кушал он что-то сегодня и даже вчера, когда сыну становилось хуже...Их так много было,этих "потому"...Так много... Я даже не пытаюсь себе представить , что испытывал этот Мужчина,придя к пониманию того,что в его силах прекратить муку сына, но ценой этому будет вечная пустота на сердце, большом сердце бесконечно доброго человека ,ценой этому будет его собственная вечная мука от неразрешимости вопроса, а правильно ли он поступил...Гораздо тяжелее тем,кто остаётся... И Саша пришел в реанимацию, лёг рядом с Феденькой на кровать ,долго обнимал сына,говорил с ним о чём-то —- мы не узнаем этого никогда..... и ОТПУСТИЛ сына.... И Феденька - вдруг расслабился ,и стал уходить...И последнее ,что услышал в своей наполненной болью и страданием коротенькой жизни Малыш —-был успокаивающий шопот горячо любимого папы... А папа принял на своей щеке последнее дыхание сына и услышал ладонью последнее биение Феденькиного сердца...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • 1 месяц спустя...

В своем ЖЖ Лида Мониаво сделала запись 2 апреля...

 

За прошлый месяц умерли 8 детей, с которыми я работала. Болезнь и смерть одного ребенка – это что-то совсем невозможное, и это не может проходить бесследно. Но дни идут, дети уходят, и только мамы и папы плачут по ночам. Я думаю, что мы, как свидетели, несем какую-то ответственность, но пока не понимаю, в чем она заключается. Кажется, что-то должно меняться, а оно не меняется.

 

Лида - волонтер хосписа, работает с детьми, которым медицина уже ничем помочь не может. Ее ЖЖ читать страшно, тяжело, хотя пишет она обыденные вещи, часто просит помощи в совершенно невероятных вещах, и что удивительно - помощь практически всегда находит.

 

Умирающий мальчик, 6-ти лет, очень хотел покататься в роллс-ройсе и хаммере... Я не удивился, когда Лида написала, что нашла и ролс-ройс и хаммер - точнее, на ее просьбу откликнулись неравнодушные люди.

 

Она ищет навороченные мобильники и планшеты, и люди приносят их в хоспис детям... В начале этого года она обратилась с необычной просьбой: умирающая девочка попросила фотокамеру, не простую, для профи, очень высокой стоимости. В ЖЖ Лиды даже были комменты, что слишком дорого, можем помочь, но более дешевой моделью, все было не просто. Лида объяснила, что девочка очень талантлива, она хочет успеть сделать свою фотовыставку, успеть сказать то, что она хочет сказать людям.

 

Так началось последнее дело в жизни 13-летней Маржаны Садыковой из Дагестана, умиравшей в Москве в крохотной однокомнатной квартирке, которую она делила с мамой. В этой же комнатке Маржана делала свои фотосессии, сюда приезжали разные люди, которых она снимала, не вставая с кровати - саркома безжалостна, Маржана уже НЕ МОГЛА ВСТАТЬ с кровати.

 

FtzXIm3WAec.jpg

 

UCNlUR-y_Kk.jpg

 

Полностью эту серию, 71 фото, под названием "Гости", вы можете увидеть здесь АЛЬБОМ

 

Она уходила очень тяжело и мучительно, она знала, что будет именно так и потому свою обращение к людям записала до того...

 

Маржана

 

Ее не стало 16 апреля...

 

В своем ЖЖ Лида Мониаво запишет слова Кати Моргулис о девочке:

 

Спасибо за все — за радость, за правду, за красоту, за встречу, за мужество, за свободу, за чудо, за то огромное, что дала, за все, чему научила и за то неподъемное, что взяла на себя. Вечная память. Спасибо тебе и всем, с кем довелось разделить чудо этой встречи. Плыви свободно. Благодаря тебе мы, твои гости, теперь вместе. Спасибо тебе

 

Marzhana_2.gif

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Еще одна запись из ЖЖ Лиды Мониаво:

 

Пора отдавать дневник Регины Стокке коллегам, села дочитывать. Просто поразительно, как отличается жизнь Регины от жизни молодых людей, которые также оказались в терминальной стадии онкологии, но в России. Регина заболела лейкемией в 17 лет, умерла в 18. Это был 2009 год, Норвегия. Вот передпоследняя запись в блоге Регины:

 

"Я на 100% уверена, что умираю. <...> 24 ноября мы с семьей отпраздновали Рождество, поскольку я, вероятно, не доживу до настоящего. Пригласили, как обычно, дедушку с бабушкой. К счастью, я чувствовала себя хорошо, так что вечер получился очень душевным. Мы ели всякие рождественские лакомства, нарядили по такому случаю дом и принарядились сами. Я так рада, что была в хорошей форме в тот вечер. Недоставало только подарков, но ведь не в них смысл Рождества.

Сегодня в мою честь устроили факельное шествие. Я не знаю точно, сколько народу пришло с факелами к моему дому, но, в любом случае, их было невероятно много. Вся семья собралась на веранде, чтобы посмотреть на это. Приятно видеть, что есть так много людей, которым я небезразлична. В толпе были и знакомые, и незнакомые лица".

 

Сложно представить себе что-то подобное в России. Чтобы молодой человек в 18 лет полностью владел информацией о своем состоянии и о прогнозах. Чаще всего врачи и родители скрывают ситуацию и выдумывают что-то. Или сильно смягчают картину - да, дела не очень хороши, но еще не конец.

 

Сложно представить, чтобы в России были такие открытые отношения со всей семьей, чтобы договориться праздновать Рождество всем вместе на месяц раньше - с дедушкой, бабушкой и тп. Даже если между родителями и ребенком складываются относительно честные отношения, других членов семьи из них принято исключать. "Беречь" дедушку, бабушку, младших сестру или брата, потому что они "не вынесут". Удивительно, как Регине и всей ее семье удавалось поддерживать такие открытые и искренние взаимоотношения. Как они нашли силу духа, чтобы за неделю до Регининой смерти нарядить квартиру, нарядиться самим и праздновать, именно праздновать Рождество.

 

Удивительно, как окружающие люди поддерживают Регину - собраться огромной толпой возле дома с факельным шествием. Кто-то ведь должен был придумать эту идею, всех организовать. Все должны были оторваться от компьютеров, не полениться и выйти на улицу с факелом в поддержку Регины. Не могу представить, чтобы кого-то из подростков, с которыми работает наш фонд здесь в России, так поддерживали друзья и знакомые. Обычно все "старые" друзья, знакомые, коллеги родителей, наоборот, отдаляются, и семья с больным ребенком остается одна.

 

Думаю, это происходит потому, что мы не доверяем друг другу, боимся рассказывать все как есть. Решаем за других - что им надо знать, что нет. Что они способны вынести, что нет. От всех этих умалчиваний в атмосфере что-то портится, рвется доверие, рвутся связи, начинается одиночество. Благодаря таким людям как Регина Стокке, как Маржана - мне кажется, мы могли бы попробовать научиться жить открыто и совместно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Очень трудный год был - в плане здоровья.

 

Что еще могу сказать?

 

Прочитал только что тему Лени Пантелеева. Там все нормально, с его пацаном?

Гоблин, ты уже столько лет живёшь в чужом горе...

Нужно быть сильным. Нельзя забывать и о своём здоровье! Легче будет помогать другим...

Тема о страданиях детей - очень болючая! Я уже год живу, как бы так написать... с комом в горле что-ли...

Как и Лёша Моторин ловлю себя на мысли, что уже тысячу лет не плакал, а иногда так хочется разрыдаться... Что-то этому мешает... Что-то, что глубоко... Иногда (обычно когда у сына хорошее настроение, он увлечённо играет с друзьями, веселится и хохочет) я, наблюдая со стороны, понимаю, что они сами тупо скатились по лицу... пара капель...

У нас пока всё более-менее. Ты же знаешь, врачи стараются не делать никаких прогнозов в лечении рака... На данный момент мы на "поддержке"...

 

Что косается запоздалой помощи детям... Почему-то так происходит очень часто. Видимо когда у детей уже "совсем край" (если можно так выразиться), они начинают вызывать больше сочуствия... К сожалению, это естественно... Обычно больше материальной помощи приходит ведь от незнакомых, посторонних людей, чем от родных и знакомых, которые "варятся" от самых истоков беды...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Гоблин, ты уже столько лет живёшь в чужом горе...

Нужно быть сильным. Нельзя забывать и о своём здоровье! Легче будет помогать другим...

Тема о страданиях детей - очень болючая! Я уже год живу, как бы так написать... с комом в горле что-ли...

Как и Лёша Моторин ловлю себя на мысли, что уже тысячу лет не плакал, а иногда так хочется разрыдаться... Что-то этому мешает... Что-то, что глубоко... Иногда (обычно когда у сына хорошее настроение, он увлечённо играет с друзьями, веселится и хохочет) я, наблюдая со стороны, понимаю, что они сами тупо скатились по лицу... пара капель...

У нас пока всё более-менее. Ты же знаешь, врачи стараются не делать никаких прогнозов в лечении рака... На данный момент мы на "поддержке"...

 

Что косается запоздалой помощи детям... Почему-то так происходит очень часто. Видимо когда у детей уже "совсем край" (если можно так выразиться), они начинают вызывать больше сочуствия... К сожалению, это естественно... Обычно больше материальной помощи приходит ведь от незнакомых, посторонних людей, чем от родных и знакомых, которые "варятся" от самых истоков беды...

Леня, прости меня, что я так пишу - о самом больном для тебя, но я просто не знаю, как иначе написать о том, что меня волнует.

 

Я очень рад и за твоего сына, и за тебя, и я очень прошу тебя быть мнительным: пусть лучше будет паника на пустом месте, чем упущенная возможность.

 

Касаемо помощи и сострадания... Это очень тяжелая и трудная вещь всегда: с кем бы я не общался, везде присутствует одна та же тема, непонимание родственниками сути переживаний родителей, а чаще всего - и отстраненность, нежелание в них вникать.

 

Не таи в себе обиду на них, не накапливай ее... Это ничего не даст, кроме еще одной дополнительной душевной боли; просто помни, что тебя поддерживают, за тебя и твою семью волнуются и переживают и другие люди...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

На мой взгляд, один из лучших реестров благотворительных фондов и организаций:

 

ТЫЦ

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Вот такие дела, юзеры... Взято с сайта "Подари жизнь"

 

В последнее время в социальных сетях стало появляться много фальшивых страниц фонда «Подари жизнь» и Чулпан Хаматовой, где от нашего имени ведется сбор средств якобы на лечение детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Указанные на фальшивых страницах банковские счета, счета электронных платежных систем, короткие номера платных смс-сообщений не принадлежат фонду «Подари жизнь».

 

Есть и более изощрённые способы обмана. Например, фальшивые страницы родственников наших подопечных, с которых также ведется сбор средств, не согласованный с семьями больных детей. Ещё мошенники публикуют в различных благотворительных сообществах и группах фотографии и информацию о ходе лечения наших подопечных с сайта фонда, не забывая при этом приписать свои реквизиты для перечисления пожертвований.

 

Мы очень дорожим доверием к фонду «Подари жизнь», поэтому регулярно ведем мониторинг и направляем запросы о проверке счетов и страниц в службы технической поддержки платежных систем и социальных сетей. К сожалению, в настоящее время социальная сеть «Вконтакте», где найдено около 40 подозрительных страниц, не реагирует на наши официальные письма и запросы. Мы очень надеемся, что проблема носит исключительно технический характер и в ближайшее время наши обращения будут рассмотрены.

 

Мы обращаем Ваше внимание, что:

сделать он-лайн пожертвование в пользу наших подопечных можно только с сайта фонда «Подари жизнь», либо через Ваш личный кабинет на сайте Вашего банка, используя реквизиты с сайта фонда;

мы никогда не указываем реквизиты фонда на страницах в социальных сетях;

мы никогда не рассылаем призывы оказать материальную помощь в личных сообщениях в соцсетях;

Официальные страницы фонда «Подари жизнь» в интернете и соцсетях:

 

www.podari-zhizn.ru

www.facebook.com/podarizhizn

https://twitter.com/podarizhizn

http://vk.com/podaryzhizn

 

Надеемся, что мошенниками не удастся нажиться на сочувствии, милосердии и неравнодушии к детям, больным раком.

Изменено пользователем gobblin
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Для публикации сообщений создайте учётную запись или авторизуйтесь

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйте новый аккаунт в нашем сообществе. Это очень просто!

Регистрация нового пользователя

Войти

Уже есть аккаунт? Войти в систему.

Войти

×
×
  • Создать...