Перейти к содержанию
Бронеход

Помогите спасти детей...


Рекомендуемые сообщения

  • Ответов 125
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

Топ авторов темы

Сайт уже есть.

Хорошо бы его двуязычным сделать - с английским зеркалом.

 

Англоязычные юзеры просят линки на материалы на английском, дать им нечего.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • 3 месяца спустя...

Сонечка Потуданская - обычная маленькая девчушка,за исключением одного, но очень важного момента; важность его в том, что она уже не первый год очень тяжело больна.

 

Взрослые очень тяжело переносят химиотерапию, те, кто прошел стандартный курс в 4-6 блоков, считают это тяжелейшим испытанием в своей жизни. Сонечка уже прошла более 20 (двадцати) блоков, и ей еще предстоит пройти 4 (четыре) блока.

 

Нынешний блок проходит очень тяжело, Сонечке очень плохо, она все время в клинике, и каждый день пребывания там обходится очень дорого. Счет пока клиникой не выставлен, но рано или поздно это произойдет.

 

В начале сентября на видеохостинге был выставлен видеоролик о Сонечке - она сама там рассказывает о себе:

 

Видео Сонечки
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Тяжкое известие...

 

Друзья, мне очень тяжело что-либо сейчас писать.. Для всех нас это совершенно неожиданный и дикий ШОК!! Особенно учитывая, что каких-то пару месяцев назад анализы показали отсутствие раковых клеток вообще.. Сонечка была на финишной прямой выздоровления, она должна была встретить свой 8 день рождения в декабре дома и здоровенькой. Недавно у Сони произошло кровоизлияние в мозг. Ей было очень и очень плохо. Организм сильно ослаб и устал. Настолько, что больше не смог сопротивляться.. И рак победил.. Больше доктора ничего не могут предложить Соне.. И мама приняла нелёгкое решение привезти девочку домой.. Потому что чудес не бывает..

Слезы льются градом, в это всё просто невозможно поверить!!!

Соня стала для всех нас родным человечком! Нет ничего хуже таких новостей.. Но мы с вами и врачи, и родные Сони сделали ВСЁ, что только могли.

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ, ЧТО ДАЛИ СОНЕ НЕ ПРОСТО ШАНС, А РЕАЛЬНУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ВЫЗДОРОВЕТЬ! К сожалению, не всё зависит только от нас и от денег, а лучше б это было так..

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Пост мамы Сонечки, Е.Потуданской, на форуме Материнство.ру:

 

Всем доброго дня...Вижу, что тема наша полна новыми сообщениями... девочки, хорошие мои...Нет ничего страшнее в жизни. чем терять надежду... надежду на то, что твой ребенок будет жить...Причина нашего скорого отъезда - не усталость от бесконечных химий... если бы они помогали - позволяли жить долго и счастливо - да мы бы всю жизнь их делали - искали и находили любые деньги... никакя усталость нас не победила бы...

Причиной кровоизлияния в мозг стал метастаз в голове. Всего пару месяцев назад обследование не показывало ни единого образования НИГДЕ!!! Не видит оно лишь мельчайшие скопления клеток.

За этот короткий промежуток времени метастаз появился и вырос.

После кровоизлияния мы сделали скан .срочно начали химию и через неделю повторили скан. За неделю метастаз вырос в три раза - ВО ВРЕМЯ ХИМИИ... появились образования в других местах...

За три года мы перепробовали все виды лечения, которые доступны современной онкологии. Какую только химию мы не пробовали... Возможно. если бы правильный диагноз поставили сразу - сейчас было бы все хорошо. Но это известно лишь Богу.

Доктор Захарулис сказал мне. что если я хочу увезти её домой - это надо делать срочно.

 

Соня три года не была дома - обрывки дней. что нам удавалось провести дома, с родными- это все что помнит мой ребенок о нормальной жизни. Я не имею права лишать ребенка радости возвращения домой. В своей комнате она открыла глаза. увидела рядом стоящих родных и заплакала, а потом сказала - что "Это я так радуюсь"...

 

Я пишу вам все это, потому что за для меня вы очень дороги. И я хочу, чтобы вы знали и понимали, что присходит. Мне нелегко даются эти строки. Но это все. что я могу дать вам взамен за вашу любовь. за ваши невероятные усилия в сборе еще более невероятных сумм для Сониного лечения. Я благодарю каждого, кто думал о нас и помогал нам все это время. Вы творите неоценимое добро на этом форуме, в группах.... Никогда не уставайте его творить...Именно вы, помогая и поддерживая. подарили нам с Соней чудесную возможность прожить еще целый год счастья :love: :love: :love:

 

МЫ НЕ СДАЕМСЯ,,, ПРОДОЛЖАЕМ БОРОТЬСЯ ЗА КАЖДЫЙ ДЕНЬ ЖИЗНИ....

 

 

Я не прощаюсь. но выходить в сеть и писать смогу гораздо реже

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Сонечке очень плохо...

 

Соня очень слаба, ей тяжело, она постоянно спит. Иногда приходится давать морфий. В животике у Сонечки растёт образование (((( Спать может только на одном боку. Папа купил для Сони специальный матрас противопролежневый, Соня сказала, что удобно лежать.

 

Лена говорит, что Соня, наверно, уже всё сама понимает, что происходит..

 

По поводу того, что покинули клинику и уехали домой Лена пишет: "я рада, что уехали - там тоже бы только морфий давали, так дома я сама вижу - что поплохело - быстренько даю, а в больнице - пока вызовешь медсестру, пока принесут - ребенок плачет лежит. И дому она обрадовалась , и кота ей бабушка приносила - она его жалела - мечта у ребенка была в Лондоне - кота погладить..."

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Я знаю многих, кто сейчас молиться, прося бога о чуде - выздоровления Сонечки.

Я не верю в бога, но и у меня то же надежда на то же самое - на чудо, которое может произойти, которое просто обязано быть в жизни этой девчушки...

 

Это видеонарезка - часть жизни Сонечки в Лондоне...

 

в клинике и вне ее...
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

От волонтера семьи Потуданских, Натальи Гришиной:

 

09.11. Новости про СОНЮ:

Соня всё так же - спит, иногда открывает глаза, кормят ребёнка через зонд.. Огромное спасибо всем, кто делал переводы даже после закрытия сборов! На данный момент финансового вопроса не стоит. Деньги на всё есть, в том числе на памперсы, лекарствами Соню обеспечила клиника. Лена и Павел просто не находят слов, как ВАС ВСЕХ благодарить за помощь и поддержку, которую вы оказали и продолжаете оказывать им и Соне!!! СПАСИБО ВАМ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • 1 год спустя...

а сам-то как?

помню, писал о .. (ну с ногами у тебя беда), надеюсь что ошибаюсь.

рада тебя видеть, хороших людей всегда приятно, сам понимаешь :020:

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

а сам-то как?

помню, писал о .. (ну с ногами у тебя беда), надеюсь что ошибаюсь.

рада тебя видеть, хороших людей всегда приятно, сам понимаешь :020:

 

 

Он вернулся ???

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Он вернулся ???

Если речь обо мне - то да, вернулся.

 

Шкура ободрана, лапы грузовик отдавил, настроение - в районе ниже плинтуса, все остальное - неважно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Если речь обо мне - то да, вернулся.

 

Шкура ободрана, лапы грузовик отдавил, настроение - в районе ниже плинтуса, все остальное - неважно.

 

 

А поподробнее про шкуру и грузовик ? :044:

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

А поподробнее про шкуру и грузовик ? :044:

Все очень просто - ничто в жизни не проходит даром, и рано или поздно - икается, и очень больно икается.

 

То, что по молодости кажется неважным, потому что я себя чувствую отлично, не означает, что потом это не врежет по соплям очень больно, но - через 20-30 лет.

 

Разумеется, грузовика не было :057: Просто - икнулось прошлое.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Все очень просто - ничто в жизни не проходит даром, и рано или поздно - икается, и очень больно икается.

 

То, что по молодости кажется неважным, потому что я себя чувствую отлично, не означает, что потом это не врежет по соплям очень больно, но - через 20-30 лет.

 

Разумеется, грузовика не было :057: Просто - икнулось прошлое.

 

 

Плохо. ( Я так понял говорить на эту тему не желаешь, ну и ладно. Не болей, ты нам здоровым нужен. :044:

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Наверное, это надо было сделать давно; не знаю только, как это назвать - скорее всего, поделиться тем опытом, который накоплен.

Это - не универсальный рецепт, это лишь схема действий, которая корректируется в зависимости от ситуации.

Потому что нет универсальных рецептов, потому что никто не знает и не может предсказать, почему одному ребенку деньги на лечение собираются мгновенно, а другому с тяжким трудом, и не всегда - удачно; и кому-то надо потом прийти к родителям и сказать о том, что их ребенок из-за этого обречен...

 

Со взрослыми эта схема абсолютно безрезультатна, по пальцам руки можно пересчитать случаи в сети, когда удавалось помочь взрослому челу собрать деньги на лечение.

 

Начинается все страшно и банально... Ребенок болен, его можно спасти, но - либо нет нужных технологий дома, либо, из-за совершенно отсталой диагностики болезнь выявлена на такой стадии, когда своя медицина спасти не может, но где-то за границей есть новые поколения медпрепаратов, новые протоколы лечения и тп.

 

Обезумевшие родители мечутся в панике, порют ошибки, которые потом очень трудно скомпенсировать... Потом трудно объяснить родителям, которые ищут возможность лечения у доктора Ли в Сингапуре, почему замена лечения в Сингапуре на другую клинику ( в сети появилось сообщение, что там, в Сингапуре, где счета на треть меньше, чем в Европе, ушло несколько малышей) только затормозит сбор и тд.

 

Очень трудно объяснить родителям, что нет чуда, есть реальность, и за нее нужно бороться.

 

Первая ошибка, которую делают родители: вешают всюду в сети свои мольбы о помощи, ничем не подкрепленные, в наивной надежде, что все поймут их родительское горе... Поверьте на слово - не поймут, обзовут мошенниками и вы утонете в этих обвинениях.

 

Первое с чего нужно начинать - правильный настрой самих родителей, и понимание того, что предстоит чудовищно сложная работа, что предстоит быть готовыми открыть внутреннюю жизнь семьи всей сети, что очень и очень непросто...

 

Рассмотрим необходимые шаги в этом направлении... Сначала нужно определиться в задаче: что нужно и в каком объеме; врачи то же люди, настоящие врачи следят за литературой, мировыми тенденциями и могут, по крайней мере, подсказать, где и в каких клиниках мира используются новейшие технологии, или в какой стране производится медпрепарат, незарегистрированный вашим минздравом, но не в пример более эффективный, нежели применяемые у вас.

 

Шаг второй, очень сложный, требующий участия самих родителей... Нужно найти благотворительный фонд, который возьмет вас под крыло; бывают случаи, когда ребенка сопровождает несколько фондов, но это - исключение из правила, а не правило. Главное: ваши данные будут выставлены на сайте фонда, вы в своих просьбах о помощи можете ссылаться на официальную структуру, которая проверила юридическую безупречность всего пакета ваших документов. Это - один из важнейших организационных моментов.

 

И вот встает первая сложность для семей, живущих не в России... Дело в том, что российские фонды НЕ БЕРУТСЯ сопровождать сбор денег для нерезидентов, исключением может быть лишь одно: лечение в России. Впрочем, с исключениями я встречался - на сайте фонда "Адвита" (Питер).

 

Мне трудно сказать, лучше или хуже лечение в российских центрах, чем в других странах - я не врач. Однако могу сказать, что знаю один конкретный случай, когда в Екатеринбургский онкоцентр для детей привезли лечить малыша из Германии - немецкие врачи решили, что именно там отработана наилучшая, самая современная технология для лечения именно этого типа детской онкологии. К сожалению, подробностей я не знаю, ни диагноза, ни протокола лечения.

 

Нужно быть готовым к тому, что фонды, один за другим, будут отказывать - по разным причинам. Это не причина для вселенской скорби, отказали в одном, пишите в другой, третий, тридцатый фонд - вам нужна информационная поддержка, это - очень важно.

 

Пока идет работа с фондами, нужно застолбить место на главных рунетовских площадках по сбору денег на лечение, линки даю сразу на разделы с правилами оформления трэда:

 

eva.ru

 

materinsnvo.ru

 

Те, кому необходимо - ОБЯЗАТЕЛЬНО внимательно прочитайте правила. Лучше всего будет, если тред откроют сами родители, и сами представят модерам в личке юзера, которому доверяют вести его.

 

Все правила комментировать не буду, они достаточно ясны. Обращаю внимание вот на что:

1. Если будете искусственно поднимать трэд в верхние строчки подфорума не несущими смысловой нагрузки постами, тему снесут в мусор.

2. Если, минимум раз в неделю, ваше доверенное лицо не будет постить финансовые отчеты о ходе сборов и расхода денег, с приложением сканов документов о поступлении денежных средств, тема уйдет в мусор. Родители могут умирать от усталости, от горя, от чего угодно, не спать ночами, но ОБЯЗАНЫ регулярно отсылать сканы своему доверенному лицу.

3. Если будете истерить на тему "почему Ванечке-Анечке деньги идут, а моему ребенку - жалкие копейки", тему снесут. У меня на глазах на "материнстве" разгорелся скандал: одна мама, сама врач-онколог, ребенок - с церебральным параличом, закатила скандал на тему "почему так поддерживают сбор онкобольным деткам, по документам которых я вижу, что они скорее мертвы, чем живы, и не помогают мне"... Результат оказался предсказуем - мама была забанена навечно, тема помощи ее ребенку была снесена в мусор.

4. Это один из самых сложных моментов... Хорошо, если у вас уже есть уже есть поддержка благотворительного фонда, с которым согласованы клиника для лечения или закупка медикамента/медикаментов; если этого нет, вашему доверенному лицу предстоит объяснять юзерам и модерам ваш выбор - наивность типа "там чудеса делают" или это лекарство уже помогло "Анечке-Санечке-Ванечке" не пройдет, там зубры сидят, там много приходит мамочек, которые сами своих малышей потеряли, которые за многолетнюю борьбу за жизнь своих детей знают суть вопроса порой лучше врачей экспертов. Вопросы эти возникают, как правило, при дорогостоящем лечении;варианты ответов:

- клиника применяет протокол лечения, который в нашей стране не применяется, те протоколы, которые приняты у нас, эффекта не дали (обязательно приложите к этому ответу скан документа вашего медучреждения с указанием протоколов и ответ принимающей клиники с указанием предстоящего лечения; как правило, эта инфа будет указана в предварительном счете клиники);

- цена объясняется тем, что документы ребенка были разосланы в энное количество клиник, из положительных ответов выбран такой-то, по причине... Здесь мне трудно советовать причину, это уже выбор родителей...

- с медикаментами, в принципе, задают те же самые вопросы.

 

Одновременно с открытием этих трэдов, необходимо открыть персональный сайт ребенка - сама форма неважна, очень важно наличие раздела с финансовой отчетностью, предельно подробной, с указанием поступивших сумм и фамилий жертвователей, где должна быть видна любая сумма - даже в один рубль, даже в 50 копеек. Там же обязательно наличие сканов документов, подтверждающих расход денег.

 

Не открывайте, ради бога, этот сайт на домене .ucoz - это давний инкубатор мошеннических сайтов; с ними там борются, прихлопывают обнаруженные, но они там плодятся, как вши.

 

Если ваше доверенное лицо согласится, будет очень хорошо, если он/она будет вести ваши трэды и на других ресурсах. Дело в том, что помогают многие - если вас уже вывесили у себя "Ева" и "Материнство". Просто есть ресурсы, с которыми сложно договориться о помощи - как, например, с "сообществом китайского летчика"; они могут рьяно кинуться в бой и могут даже не ответить на ваше обращение.

 

Помимо доверенного лица, вам предстоит найти чела, который будет ежедневно мониторить сеть - можете быть уверены, как только ваши трэды откроются на Еве и на Материнстве, тут же появятся суки, которые разместят вашу инфу, но - со своими номерами счетов на множестве ресурсов. Самые гнусные клоаки в этом плане - "Одноклассники" и "В контакте"; как пример, могу привести случай, когда Елена Потуданская в ночь накануне операции у ее девочки до утра сидела в сети, требуя от админов "В контакте" закрытия фальшивой группы по сбору денег для ее девочки... Эти сволочи преспокойно существовали там даже после того, как Сонечку Потуданскую похоронили...

 

Есть еще одна проблема, с которой будет работать тот чел, который будет мониторить сеть. На вас будут клеватать, лить помои, мазать грязью, клясться и божится, что вы - мошенники, будут под микроскопом изучать ваши документы в поисках ляпов, ошибок и несоответствий. Как пример, могу привести ляп благотворительного фонда который вел Сонечку Потуданскую - из лучших побуждений, ссылаясь на то, что в России не все могут прочитать скан счета клиники на английском, они сделали его перевод, и заменили текст в скане на текст на русском. Это привело к целой волне клеветы, образец которой вы можете увидеть здесь:

 

Это - сам клеветнический тред ТУТ

 

Это мой пост, после которого топик прихлопнули модеры ТУТ

 

В общем и целом - это все, что нужно для начала. И дай вам бог, чтобы все здесь рассказанное, вам никогда в жизни не пригодилось бы.

Если есть вопросы, на которые я не ответил, или пояснил неясно или непонятно, оставляйте их в этой теме, или пишите в личку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

gobblin ,приятно познакомится ,даже не знала ,что такие люди есть на сайте .

Не смущайте меня незаслуженными комплиментами - именно здесь, именно на этом форуме, очень много юзеров сострадающих и помогающих.

 

upd Ради бога, извините, растерялся от вашего поста, я то же рад знакомству с вами, мне понравился ваш топик о женщине с ребенком.

Изменено пользователем gobblin
Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Не смущайте меня незаслуженными комплиментами - именно здесь, именно на этом форуме, очень много юзеров сострадающих и помогающих.

Скажите ,пожалуйста ,какой процент выживаемости малышей с онкологией? Вопрос ,конечно ,не тактичный тем ,что есть разные стадии и нюансы ,но все же

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Скажите ,пожалуйста ,какой процент выживаемости малышей с онкологией? Вопрос ,конечно ,не тактичный тем ,что есть разные стадии и нюансы ,но все же

Вопрос в диагностике и в виде онкологии. Я не врач, могу ошибиться в терминологии, потому чисто схематично.

 

В онкогематологии, при определении диагноза на самой ранней стадии, в ремиссию выходят 95% малышей.

Чем позднее диагностирована болезнь, тем хуже результат - в Москве, в РДКБ, куда поступают со всей России самые сложные и тяжелые случаи онкогематологии -70%.

 

Очень плохо с саркомами - в лучших мировых клиниках в ремиссию выходят 60-70%.

 

Ничем не лучше положение с нейробластомами.

 

Надеюсь, что проблема - не у вас... Тогда даже не знаю, чем оправдать свою прямоту.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Надеюсь, что проблема - не у вас... Тогда даже не знаю, чем оправдать свою прямоту.

Тьфу-тьфу .Слава Богу доча моя жива и здорова .

Поинтересовалась ,потому что в последнее время сталкиваюсь именно со смертельным исходом В том году 30 летний юноша умер ,при чем были собраны средства ,его отправили в Израиль,сделали пересадку костного мозга ,вернулся потом на родину и через день покинул этот мир .И за последние месяцы еще пару малышей ......

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Тьфу-тьфу .Слава Богу доча моя жива и здорова .

Поинтересовалась ,потому что в последнее время сталкиваюсь именно со смертельным исходом В том году 30 летний юноша умер ,при чем были собраны средства ,его отправили в Израиль,сделали пересадку костного мозга ,вернулся потом на родину и через день покинул этот мир .И за последние месяцы еще пару малышей ......

Если я не прав, надеюсь, что меня поправят те, кто в медицине сведущ.

 

Большинство проблем в диагностике на ранней стадии, главная из них - неверный диагноз. Поясню на примере Сонечки Потуданской, о которой я здесь писал очень много и подробно. Девочке поставили диагноз в 4 годика в Воронеже, и поставили неверно, что выяснилось намного позже, через полтора года, в Израиле, где диагноз поставили - саркома Юинга в 3 стадии; к этому времени она уже перенесла тяжелейшую операцию в России, она прошла через десяток высокодозных химий, которые убили полностью ее имунную систему и никак не воздействовали на саму опухоль, которая не реагировала на этот протокол/ы.

 

В Израиль ее привезли в инвалидной кляске, у девочки отнялись ножки, опухоль была очень агрессивной. К сожалению, остановит рост опухоли не смогли и в Израиле - планировалось остановить рост опухоли химией плюс облучением, и потом делать ей сложнейшую операцию на позвоночнике... Медицина в Израиле так и не смогла ей помочь.

 

Мама увезла ее в Россию, умирать. И буквально через пару дней, как всем казалось, Сонечке выпал счастливый билет - ее согласилась принять на лечение клиника в Лондоне, нашелся анонимный благотворитель, оплативший счет, и все шло благополучно, к выздоровлению...

Проблемы, конечно, были - но исключительно финансового характера.

 

Когда до возвращения оставался буквально месяц, у Сонечки произошло кровоизлияние в мозг, вызванное ураганным ростом метастаза в голове, и через три недели девочки не стало.

 

Это - одна из сторон проблемы.

 

Еще одна из проблем связана с ТКМ - пересадкой костного мозга. Это - действительно замечательное средство, но в то же время - высокая технология, которую требуется исполнять на высочайшем уровне.

 

Российскую статистику я не знаю, ее нигде нет, потому буду оперировать статистикой США: ТКМ, выполненная на ранних стадиях, дает 70% выхода в ремиссию, на поздних стадиях - только 20%.

 

Главная проблема тех, кто все-таки попадает на лечение в зарубежных клиниках в том, что их привозят на 3-й, а то и на 4-й стадиях болезни.

И это - основная причина отказов зарубежных клиник в приеме онкобольных из СНГ по результатом ознакомления с медицинскими документами больного, и главная причина, на мой взгляд, неудачных исходов лечения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Мой пост может покажется очень жестоким ,но при диагнозе Сонички + потерянное время при диагностирование ,лечении в Израиле ,лететь в Англию было бесполезно .Я понимаю мать ,которая хваталась за каждую соломинку ,но реально.....При такой саркоме очень быстро прогрессируют метастазы и за такое количество лет борьбы ,они уже достигли пика ,в принципе ,от чего она и скончалась .Извините ,Гобблин ,если что ....

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Для публикации сообщений создайте учётную запись или авторизуйтесь

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйте новый аккаунт в нашем сообществе. Это очень просто!

Регистрация нового пользователя

Войти

Уже есть аккаунт? Войти в систему.

Войти

×
×
  • Создать...