Перейти к содержанию
Бронеход

Ярослава Бурдун, который еще жив, и который так мало пожил...


Рекомендуемые сообщения

Начну я не с истории малыша Ярика, а с истории 34-летнего программиста из Красноярска Алексея Скуратова.

 

Алексей - невероятный МУЖИК, с потрясающей силой воли и невероятным мужеством;он уже 10 лет борется с раком, его раз десять оперировали, и в результате операций он сегодня по всем медицинским канонам жить просто не может - он ПУСТОЙ внутри, от его пищеварительного тракта осталось треть желудка, метр тонкой кишки и 40 (сорок) см толстой.

После первой операции, когда было удален 4 (четыре) метра кишечника, он перешел на питание для новорожденных, потому что ничего другого он использовать не мог, после последней операции, он практически все получает внутривенно, через капельницу, которую ставит себе сам. Я видел интервью с ним: посмеиваясь над самим собой, он рассказывал, что ему приходится работать ( а он работает) в два раза быстрее, чем здоровым коллегам - 4-5часов в день он лежит под капельницей.

В декабре 2009 года он разместил на своей странице в инете обращение к юзерам, в котором в первый раз обратился за финансовой помощью - у него вновь рецидив, российские врачи признали его неоперабельным, но врачи из клиники в Мюнхене считают, что у него есть шансы.

И случилось чудо, потому что взрослому больному собрать деньги на лечение, по моим наблюдениям, НЕРЕАЛЬНО - недостающая сумма, два с половиной миллиона рублей, собрана за январь и февраль, Алексей в Мюнхене, лечится, и регулярно отчитывается о лечении в своем дневнике - ЗДЕСЬ

 

Для истории малыша Ярика, Ярослава Бурдуна, важны несколько слов из обращения Алексея Скуратова к интернетчикам:

 

Я ХОЧУ ЖИТЬ... Я прошу Вас помочь, насколько это возможно.Я не говорю здесь о суммах перевода в 10, 20 или 30 тысяч рублей. Понятно, что у каждого человека есть свои возможности+ и планы, мечты+ А мечты должны сбываться. Даже 10 или 50 рублей - это тоже деньги. И существенного урона бюджету они нанести не должны. Не думайте, что именно Ваша помочь для меня ничего не сыграет, потому что возможности не те, и вообще людей это прочтет, наверное, достаточное количество, и кто-то из них наверняка....

 

Сыграет. Более того, именно Ваша помощь для меня - вопрос жизни. Или наоборот. Поймите правильно. Это письмо - мое обращение конкретно к Вам. А не просто висит в Сети для ЛЮБОГО, кто его прочтет. И поэтому. Если у Вас есть намерение помочь, то, пожалуйста, вне зависимости от Вашего мнения о значимости Вашей помощи в решении моей проблемы, не поленитесь - осуществите его. Да, так. С миру по нитке...

 

Немецкие врачи - предлагают варианты и готовы помочь. Уже проведены все необходимые переговоры с клиникой в Мюнхене. Клиника обозначила приблизительную стоимость лечения. Достаточно большая часть средств собрана. Необходимо еще 2,5 миллиона рублей. При этом, время, обозначенное врачами, ОЧЕНЬ ограничено.

 

Ярослав Бурдун, малыш Ярик, родился за шесть месяцев до обращения к юзерам Скуратова, 19 мая 2009 года. Через два месяца, при проведении анализа крови, поставлен диагноз - рак крови; с этого момента Ярик живет в больницах. И с этого же момента у него остается всего лишь два защитника, два самых родных человека - мама, Ольга Бурдун, и бабушка, Ангелина Бурдун; отец ребенка, узнав диагноз, семью бросил. И мама, и бабушка - обычные люди, живущие от зарплаты до зарплаты.

 

Лечение по месту жительства, в Крыму, протекало более или менее успешно; в декабре произошел рецидив, нужна была срочная трансплантация костного мозга, которую, учитывая все аспекты болезни, брались выполнить врачи университетской клиники в Вюрцбурге (ФРГ); клиника выставила счет - 190 000 евро.

 

Нашлись люди, которые помогли маме и бабушке... Были напечатаны статьи в крымских газетах газетах с просьбой о финансовой помощи, в инете появился сайт Ярика, в дело включились волонтеры...

 

И началось то, что я иначе, как позором интернета, назвать не могу, потому что в интернете был поставлен диагноз - лохотрон (другой причины я не вижу). Судите сами, по финансовым отчетам по поступлению денег:

 

январь - собрано 1556,13 доллара;

февраль - собрано, включая январь, 47049 евро (обращаю ваше внимание на то, что в отчете, насколько я понял, относится ко второй половине февраля - именно в это время в отчете появились такие данные - Kinder: 20000 евро,

общество "Ein Recht auf Leben": 10515,2 евро - это не деньги, собранные в рунете, это 30 тыс. евро от немецких благотворителей, вымоленные волонтерами);

март (последние данные - на 12.03.10) - собрано с момента начала сбора денег 60 125 евро; после поступления денег от немцев юзеры, наконец-то проснулись и сбор денег резко ускорился.

 

В международный женский день, 8-ого марта, Оля Бурдун со своим малышом прилетела в Германию, где ее встретили волонтеры и в дневнике Оли появляется запись, вероятно, первая, написанная не ее рукой:

 

1. Олю встретили, самолёт приземлился с опозданием, но за это время успели договориться, что бы Олю с Яриком возле трапа самолёта встретили представители аэропорта и помогли (спасибо девушке Анне)

2. Доехали до клиники хорошо, там пришлось немного подождать, пока их не забрали в детское отделение.

3. У Оли с Яриком отдельная палата, скоро будет интернет.

4. Номер телефона у нее поменялся на немецкий.

5. Ярик поплакал - хотел кушать, но и поулыбался, ему привезли немного новых игрушек и он начал ими заниматься.

 

Казалось бы,хэппи энд, чувствительные особы промакают слезы платочками... Но я уже просил вас обратить внимание на слова Алексея Скуратова, там было очень важное для всех - фактор времени... Через несколько дней, после полного обследования, врачи клиники выносят вердикт: по их данным, примерно 14-21 день назад, у малыша начали кровоточить сосуды головного мозга, проводить химиотерапию невозможно, потому что она его убьет.

И 15 марта появляется последняя запись в дневнике Оли, после которой я перестал его читать:

 

Ярослав весёлый и хорошо себя чувствует, кушает, играется, разговаривает. Всё ему интересно и всё надо. Врачи говорят, что они добились, чего хотели, т.е. стабилизировали его состояние на время перелёта обратно домой. Сеичас для него самое важное - материнская любовь и ласка, и чтоб последние дни он провёл в любви и маминой заботе. Сказали - нам очень нравится как с ним обрашается мама, ето именно то, что ему сейчас очень необходимо и важно...

 

Сказали, что ему может резко стать плохо. Леикоциты = 4000, тромбоциты = 50000, в периферической крови = 100% бластов (это всё -раковые клетки). И сейчас надо думать не о том, как уменьшить их количество, а о том, чтоб последние дни он провёл в комфорте и любви, был всем доволен и с мамой. Сеичас пока малыш спит, притомился. Но скоро должен проснуться и, может быть, мы даже сходим прогуляться.

 

Прошу вас... Молитесь за Ярика...

 

ПС. Я очень хочу, чтобы тема получила развитие, потому что из-за таких ситуаций там, в постсоветских республиках гибнут дети - не только в неблагополучной Украине, но и в России. Гибнут не только от онкологии, гибнут от неоперабельных там пороков сердца, гибнут из-за отсутствия лекарств, из-за врачебных ошибок.

Я не собираюсь агитировать вас жертвовать деньги - это сугубо личный вопрос, который каждый решает сам и для себя. Помощь может быть разная и в разных формах; например, сейчас в Москве начал работать хоспис для детей, умирающих от рака, и волонтеры просят помощи: нужно много игрушек, нужны памперсы всех размеров, одноразовые пеленки, диски с мультиками и музыкальными книжками - все перечислить невозможно. Москвичи, может вы сможете им в чем-то помочь? Посылать все это из Израиля бессмысленно -таможня обдерет волонтеров при растоможке, как липку...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • Ответов 58
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

Топ авторов темы

почему же "равнодушие людей"? Наоборот, вон сколько людей откликнулось.

Хотя все это конечно ужасно...

Слишком поздно они откликнулись, слишком поздно...

Для того, чтобы Ярик был в Германии уже в январе, нужно было 40 000 евро - обследование, вывод из острого состояния в ремиссию и подготовка к трансплантации стоили именно столько.

 

Мальчик мог жить...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Слишком поздно они откликнулись, слишком поздно...

Для того, чтобы Ярик был в Германии уже в январе, нужно было 40 000 евро - обследование, вывод из острого состояния в ремиссию и подготовка к трансплантации стоили именно столько.

 

Мальчик мог жить...

 

Одному богу это известно... Но люди откликнулись и помогли и это самое главное. Значит есть надежда, что обязательно выживет другой ребенок, которому тоже нужна помощь и найдутся такие же люди и все будет сделано вовремя.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Это видео снято в университетской клинике Вюрцбурга, после приезда малеького Ярика с мамой...

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Одному богу это известно... Но люди откликнулись и помогли и это самое главное. Значит есть надежда, что обязательно выживет другой ребенок, которому тоже нужна помощь и найдутся такие же люди и все будет сделано вовремя.

Да? Волонтеры в России собирают деньги для Кирюши, опухоль мозга (прошу извинить, ошибся в наименовании. у него нейробластома, метастазы везде и выдавливание глазных яблок связано с изменением костей черепа), 4-я стадия... Инфа о нем - на сайте "Наш Техас"

 

Сейчас он в клинике в Орландо, куда его перевели из Тексаса - там смогли его лишь стабилизировать.

Его папа написалв дневнике, что у Кирюши улучшилось состояние, остались лишь синяки под глазами и он перестал плакать от боли в ножках.

 

А я деликатничать не буду, и назову вещи своими именами: локализация опухоли там такова, что ее рост выдавливает глазные яблоки из глазниц, и мальчик не плакал, а кричал от боли, от 12-ти бальной боли.

 

Честь и слава его врачам, что смогли уже сделать это, остановить опухоль.

Но собранные деньги заканчиваются, нужно еще полтора миллиона российских рублей на продолжение лечения.

Где их взять? Не каждому больному везет так, что инфу о нем прочитает "Капитан Немо" - этот юзер жертвует, как правило, 20 000 - 30 000 евро.

Что делать родителям Кирюши?

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Я не знаю что делать. А Вы знаете?

Знаю.

Я не прошу вас пожертвовать деньги, вы можете сделать большее - презапостить инфу с "Нашего Техаса" на англоязычных ресурсах, где занимаются благотворительностью.

Российский фонд "Адвита", собирающий деньги для Кирюши, имеет филиал в НЙ, и они сейчас просят гнать деньги для него туда. Если я понял правильно, благотворителям в Штатах положены какие-то налоговые льготы.

 

Если хотя бы один чел откликнеся, это будет шагом вперед...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Я не стал постить фото Кирюши до болезни и перед отъездом в Штаты - это запредельно и невозможно смотреть...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Людское сострадание и материальная помощь (скинуться всем миром) это хорошо, это должно быть. Но... Я считаю, что основное бремя заботы и оплаты лечения таких больных должна быть обязанностью государства. Иначе, чиновники расхолаживаются, привыкают. Мол, люди сами скинуться а мы денежки прибережем. На кой хрен тогда нужно обязательное мед.страхование? Зачем отчисляются налоги? Если по страховке родителей ребенку не могут сделать операцию, то надо гнать все министерство здравоохранения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Но, если такое желание есть, фото ЗДЕСЬ

 

Эти фото с сайта другого благотворительного фонда России - сейчас ВСЕ собирают деньги для него, осталось собрать на очередной этап лечения полмиллиона российских рублей; предположительно, будет 8-10 этапов...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Людское сострадание и материальная помощь (скинуться всем миром) это хорошо, это должно быть. Но... Я считаю, что основное бремя заботы и оплаты лечения таких больных должна быть обязанностью государства. Иначе, чиновники расхолаживаются, привыкают. Мол, люди сами скинуться а мы денежки прибережем. На кой хрен тогда нужно обязательное мед.страхование? Зачем отчисляются налоги? Если по страховке родителей ребенку не могут сделать операцию, то надо гнать все министерство здравоохранения.

Это министерство вашего государства и вам решать, что с ним делать.

 

Вы знаете, что такое муковисцидоз? Предположительно, этой болезнью болеет в России около 15 000 человек - точное число больных неизвестно из-за отвратной диагностики.

 

На Западе больные с таким диагнозом живут десятилетиями и ведут нормальный образ жизни, в России - выхаркивают распадающиеся легкие и умирают. Потому взрослых среди них практически нет, есть только дети.

 

На одну неделю больному нужны таблетки стоимостью 20 000 рублей, на месяц - 80 000.

Ни в одну больницу России лекарство не поставляется, их достают благотворительные фонды...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Знаю.

Я не прошу вас пожертвовать деньги, вы можете сделать большее - презапостить инфу с "Нашего Техаса" на англоязычных ресурсах, где занимаются благотворительностью.

Российский фонд "Адвита", собирающий деньги для Кирюши, имеет филиал в НЙ, и они сейчас просят гнать деньги для него туда. Если я понял правильно, благотворителям в Штатах положены какие-то налоговые льготы.

 

Если хотя бы один чел откликнеся, это будет шагом вперед...

 

Если Вам не трудно сбросьте сюда контакную инфу НЙ филиала фонда или ссылку на их вебсайт. Я разошлю ее своим знакомым. Уверена, что многие откликнутся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Если Вам не трудно сбросьте сюда контакную инфу НЙ филиала фонда или ссылку на их вебсайт. Я разошлю ее своим знакомым. Уверена, что многие откликнутся.

Смотрите на сайте "Адвита" - ЗДЕСЬ

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Случайно нашел форум, где еще доболезни тусовался отец Кирюши.

 

Папа и мама Кирюши развелись, но болезнь сынишки заставила объединиь их силы в борьбе за его жизнь.

Насколько я понял, нет речи о совместной жизни, но они вместе борются.

 

Абсолютно иная ситуация была у Ярослава...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Вот еще один пример странностей жизни, которые уносят жизнь детей:

 

Алина Чернышева

 

Город: Курск

День рождения: 7 августа 2007

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Группа крови: O (I) Rh+

 

 

16.03.2010 У Алины острый лимфобластный лейкоз, в РДКБ она поступила совсем недавно, до этого лечилась по месту жительства – в Курске. Причина, по которой Алина приехала в московскую больницу – аллергия.

 

В Курске у Алины случился анафилактический шок на основной препарат для лечения лимфобластного лейкоза – «Аспарагиназу». Чтобы продолжить лечение, не снижая его эффективности, необходимо купить замену – препарат «Эрвианза». «Эрвиназа» не зарегистрирована в России, и покупать препарат придется в Англии. Алине нужно 7 флаконов препарата общей стоимостью 12 250 евро. Мы открываем сбор средств на лекарство для Алины.

 

Чем помочь?

 

Мы просим вас не перечислять пожертвования на счет Фонда «Подари жизнь», мы не сможем оплатить это лекарство со счета Фонда так как препарат незарегистрирован в России, и должен ввозиться пациентом или его родственниками самостоятельно с разрешения Росздравнадзора.

 

Вы можете самостоятельно передать денежные средства маме Алины. Свяжитесь с нами, и мы расскажем, как это сделать. Тел.: +7 (495) 410-01-12, эл. почта: info@donors.ru

 

Оригинальный способ решения проблемы: минздрав не сертифицирует новый препарат, и потому у вас есть есть два варианта - стать контрабандистом или покончить с собой. А девочке всего три годика, она не может сделать ни того, ни другого...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Снова о детях... Я зашел на форум, где разные люди из разных стран пишут письма тем, кто лечится в Москве, в РДКБ, детской клинической больнице.

Там есть очень тяжелая страница - "Мы о них помним"...

 

И на этой страничке я кое-что нашел для тех, кто слабо себе предствляет, насколько тяжело собрать деньги:

 

17 марта в отделении реанимации Российской детской клинической больницы умерла Анечка Крапля.

 

Анечка за год своей жизни успела сделать много. Ей удалось объединить вокруг себя хороших людей: друзей, волонтеров, врачей, жертвователей - все по-разному пытались бороться с Аниной болезнью. А Анечка модничала в разноцветных шляпах, заливалась смехом и гоняла по коридору в ходунках. Ее улыбка помогла еще трем больным людям: когда стало ясно, что опухоль победила маленькую смешливую девочку, деньги на операцию Ане пошли трем другим пациентам. Мы очень надеемся, что им удастся победить болезнь. А маленькая Анюта оказалась способна на настоящее взрослое мужество. Когда помочь уже было нельзя, она улыбалась, не капризничала и даже сама поддерживала ручкой маску с кислородом. В среду 17 марта Анечки не стало. Светлая память нашей Крапельке и сил ее замечательным родителям.

 

Деньги, собранные для Анечки, использованы для оплаты лечения других детей за границей...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Один из вариантов помощи детям, который дано осилить не каждому...

 

Больным детям нужна психологическая поддержка, волонтеры просят всех, кто на это способен, писать детям письма, причем делать это надо регулярно, до тех пор, пока ребенок не выздоровеет... Или не умрет.

 

Дело это очень трудное - дети редко отвечают или совсем не отвечают; вам придется писать, не надеясь на ответ.

 

Кто сможет, зайдите сюда ТЫЦ

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Людское сострадание и материальная помощь (скинуться всем миром) это хорошо, это должно быть. Но... Я считаю, что основное бремя заботы и оплаты лечения таких больных должна быть обязанностью государства. Иначе, чиновники расхолаживаются, привыкают. Мол, люди сами скинуться а мы денежки прибережем. На кой хрен тогда нужно обязательное мед.страхование? Зачем отчисляются налоги? Если по страховке родителей ребенку не могут сделать операцию, то надо гнать все министерство здравоохранения.

Снова вернулся к вашему посту...

 

Я не хотел бы, чтобы дискуссия в этом топике скатилась к грызне между политическими противниками и обсуждению качества жизни в разных странах.

 

Есть данность - тяжело больные детки, которым нужна помощь, и политике здесь места нет.

Здесь есть место лишь обсуждению того, как и чем им можно помочь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Что ж, откликнулся один человек, Своя, который хочет помочь.

 

Я рад, один человек - это уже много, потому что я то же работаю.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Спасибо огромное за ваш пост, за то, что не прошли мимо, за то, что не остались равнодушными. Меня зовут Елена, я когда то училась в одной школе с Ольгой Бурдун, мамой маленького Ярослава. Потом судьба забросила меня в далёкий Израиль. Когда всё случилось, я не смогла не откликнуться, помогала чем могла. Взяла на себя постройку сайтов Ярослава на русском и английском, распространение информации в интернете, баннеры, денежные пожертвования. Другая наша подруга Виктория Маркова начала и возглавила денежные сборы, потому как сама Оля безотрывно находилась у кроватки больного ребёнка. Я не знаю, почему сборы пожертвований на лечение малыша кто то назвал лохотроном. Всегда есть сомневающиеся и это нормально. намного страшнее во всём этом тупое безразличие... Довольно быстро откликнулись люди из разных уголков планеты, я жила только мыслями о спасении маленького, сбор шёл, откликнулся и немецкий фонд помощи, статистика посещений росла. На сайте есть ссылки, фото, видео, пожелания... Всё тут.

Ударом для всех нас стали результаты обследования в германии... Его за столь тяжело собранные средства его попросту отказались лечить. Сегодня Ярославчик жив и борется, на днях ему исполнилось 10 месяцев. Они с мамой дома, в маленьком посёлке Ленино... Сбор средств при отсутствии чёткой программы лечения ребёнка невозможен. Что делать? У многих просто опустились руки.

А по поводу безразличия - после всего - я могу сказать лишь одно - оно только со стороны государственных структур. Мне жаль, я знаю, что ругать и обвинять кого то проще всего. Но это правда.

 

Yaroslav.gif

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Вот честно не знаю что сказать. Всех конечно жаль, но ....Сейчас по радио и по телевидению поток таких обращений растет лавинообразно. Насколько они все достоверны, большой вопрос. Узнать подробную информацию не представляется возможным.

Поэтому как настороженно ко всем этим помощам отношусь. Хотя желание помочь иногда возникает. Вобщем сложный вопрос...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Вот честно не знаю что сказать. Всех конечно жаль, но ....Сейчас по радио и по телевидению поток таких обращений растет лавинообразно. Насколько они все достоверны, большой вопрос. Узнать подробную информацию не представляется возможным.

Поэтому как настороженно ко всем этим помощам отношусь. Хотя желание помочь иногда возникает. Вобщем сложный вопрос...

 

Соглашусь, общаюсь не только в рунете и на своих местных сайтах.

Каждый день пестрит подобными банерами, соц. рекламой.

То там копейку кинешь, то там позвонишь - денюшку оставишь. И не знаешь в прок это, или лохотрон.

Уж простите, но каждый день тоже не будешь жертвовать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

  • 3 месяца спустя...

Я уже писал об этом в других местах: старательно избегаю инфы с личных сайтов, если я ЛИЧНО не знаю этих людей.

 

Детей, которых бы я знал лично, мне еще не встречалось.

 

Касаемо Ярика и его сайта, sos-pomogite.ucoz.ru... С этим расширением действуют СОТНИ мошеннических сайтов, их выискивают волонтеры, их пачками закрывают через управление "К" МВД России, сама фирма, владелец конструктора сайтов и доменного имени, предельно оперативно реагирует на запросы о закрытии мошенников...

 

Но мошенников меньше не становится...

 

Сайт Ярика прекратил свою работу

 

Сайт "sos-pomogite.ucoz.ru" отключен за неактивность и будет удален через несколько дней.

 

Ярик ушел навсегда 17 апреля 2010 года.

 

Добавить мне больше нечего...

Ссылка на комментарий
Поделиться на другие сайты

Для публикации сообщений создайте учётную запись или авторизуйтесь

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйте новый аккаунт в нашем сообществе. Это очень просто!

Регистрация нового пользователя

Войти

Уже есть аккаунт? Войти в систему.

Войти

×
×
  • Создать...